Aleksandra Przybylska: "Peruka pełni dla mnie rolę "wyjściową", jest jak świetna sukienka. Ale na co dzień najważniejsze jest dla mnie być autentyczną"

Aleksandra Przybylska – 28-latka z Jasieńca blisko Warszawy. Pedagożka z dyplomem Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, która w sieci zasłynęła dzięki temu, że z choroby, która dopadła ją kilka lat wcześniej, uczyniła dobry pretekst do tego, by nie tylko szerzyć świadomość związaną z łysieniem plackowatym (to osiągnęła niejako przy okazji), ale przede wszystkim do przewartościowania własnych priorytetów i wspierania kobiet w samoakceptacji, czerpaniu siły z przeciwieństw losu i rozwijaniu pewności siebie. Zgromadzona przez nią wokół profilu @łys.ola, rosnąca w siłę społeczność, która niedawno przekroczyła 10 tysięcy, jest najlepszym dowodem na to, że Aleksandra jest wyjątkową nauczycielką. Poznajcie kolejną nominowaną w naszej akcji #poswojemu.    

Aleksandra Przybylska o łysieniu plackowatym, które towarzyszy jej od kilkunastu lat

Od kilkunastu lat chorujesz na łysienie plackowate, które zmusiło Cię jako nastolatkę do zgolenia głowy i zmierzenia się z nieuleczalną chorobą. Godzenie się z nią, jak mówiłaś, było niełatwym kilkuletnim procesem, ale też okazało się pretekstem do stworzenia wartościowej przestrzeni online pod hasłem "po co komu grzebień", która pozwoliła Ci zbudować zaangażowaną społeczność i dać ogromne wsparcie innym kobietom, nie tylko tym w podobnej do Twojej sytuacji. Czy masz poczucie, że choroba daje Ci życiowo jakaś wymierną korzyść? Czegoś Cię nauczyła, pozwoliła coś zobaczyć, ma jednak jakąś dobrą stronę?

Aleksandra Przybylska: Przez 11 lat życia z chorobą przechodziłam różne etapy, ale w tym momencie szczerze mogę powiedzieć, że jestem za nią losowi wdzięczna. Nauczyła mnie bardzo wiele dobrego. Przede wszystkim pewności siebie, akceptacji swoich wad, na które nie mam wpływu, a także otwartości do innych. W inny sposób patrzę na ludzi, obojętny jest dla mnie ich wygląd, liczy się tylko to, jakimi są ludźmi. Swój brak włosów przestałam nazywać chorobą, a raczej cechą wyglądu. To dlatego, że choroba kojarzy się z czymś złym, a dla mnie brak włosów nie jest żadną przeszkodą ani ciężarem. 

Aleksandra Przybylska o działaniach #poswojemu w przestrzeni online

W opisie swojego profilu przy oznaczeniu choroby wyjaśniasz, że to nie rak.  To tak ludzie w pierwszym kontakcie z Toba tłumaczą sobie Twój wygląd? I czy stworzona przez Ciebie przestrzeń online zawsze była dla Ciebie bezpiecznym miejscem?

Większość ludzi nie zna tej choroby, nie wie, czym jest łysienie plackowate, natomiast o raku wiele się mówi. Dla większości osób łysa głowa jest oznaką raka. Często zdarza się, że gdy ktoś widzi mnie w chustce, tłumaczy sobie to właśnie w ten sposób, współczuje mi, mimo że wcale tego nie potrzebuję. Chociaż, nawiasem mówiąc, mam wrażenie, że nas, czyli osób chorujących na łysienie plackowate, które gotowe są głośno o tym mówić, jest coraz więcej, świadomość społeczna związana z tym tematem rośnie. Tworząc swój profil na Instagramie trochę się bałam. Nie wiedziałam co mnie czeka, z jakim odbiorem się spotkam, ale czułam się na tyle silna, że wiedziałam, że będę w stanie stawić czoła krytyce, jeśli taka się pojawi. Szybko okazało się, że niepotrzebnie się obawiałam. Teraz czuję się tam bardzo bezpiecznie i bardzo rzadko spotykam się z hejtem. 

W jednym z ostatnich postów napisałaś, że na pytanie obserwatorki, co daje Ci siłę do walki z chorobą odpowiadasz, że nie miałaś dłużej siły walczyć i łatwiej było ją zaakceptować. A brak włosów ma tyle plusów, że nawet nie chciałabyś ich na powrót mieć. Czy możesz to rozwinąć?

Leczenie łysienia plackowatego jest dość nieprzewidywalne. Ja zaczęłam od sterydów, które pomagały, ale gdy je odstawiałam, włosy znowu zaczynały wypadać. Później zaliczyłam terapię cyklosporyną, która jest bardzo silnym lekiem, przez co musiałam co miesiąc wykonywać badania kontrolne, by się upewnić, że nic złego nie dzieje się z moim organizmem. Cyklosporyna działała do czasu, ale pewnego dnia, jak za pstryknięciem palca, włosy znów zaczęły wypadać. Kolejne naświetlania i tak dalej… długo mogłabym wymieniać. To jest właśnie ta walka. Szukanie sposobu, aby włosy zaczęły rosnąć lub chociaż przestały wypadać. Ciągle zmiany i szukanie rozwiązania. Za każdym razem budząca się nadzieja, która pewnego dnia znowu gasła. Byłam już tym zmęczona, nie chciałam kolejny raz robić sobie nadziei, więc po prostu przestałam walczyć i zaakceptowałam to, jak jest. 

Chętnie pozujesz z peruką, ale najczęściej po to, by zaraz ją zdjąć. Piszesz też o niej „moje wymarzone włosy”. Jaką funkcję ona da Ciebie spełnia? 

Wyjściową (śmiech). Najczęściej zakładam ją na wyjątkowe okazje, np. na wesele, randkę czy obiad rodzinny. Jest dla mnie jak świetna sukienka: kiedy mam ochotę wyglądać, wtedy właśnie po nią sięgam. Mówię "wymarzone włosy", bo bardzo długo chciałam takie mieć, oszczędzałam pieniądze, aby ją kupić, gdyż peruki są bardzo drogie. 

Aleksandra Przybylska o byciu autentyczną w internecie

„Odpuść sobie walkę bez skutku, zacznij żyć z podniesioną głową i uśmiechem na ustach”, przekonujesz i wyjaśniasz, że wolność osiągnęłaś dzięki akceptacji siebie. Na czym polega dla Ciebie działanie #poswojemu - w social mediach i offline? 

Chyba najważniejsze jest dla mnie być autentyczną. Nigdy nikogo nie udaję. W życiu codziennym kieruję się szczerością i tak samo działam w social mediach. Ważne jest dla mnie to, aby pokazać osobom chorującym, że da się żyć z łysieniem plackowatym.

Aleksandra Przybylska jako aktywistka w duchu selflove

To o Tobie Joanna Koroniewska, ambasadorka kategorii selflove naszej tegorocznej akcji #poswojemu mówi, że tworzysz szalenie optymistyczną przestrzeń online, która daje nadzieję, dodaje otuchy i skutecznie zachęca do tego, by mieć odwagę być i działać na własnych zasadach, #poswojemu. „Lubię siebie taką. Lubię siebie łysą. Często staram się nie myśleć o tym, ile przeszłam i dawać sobie silę, bo przecież dałam radę to i teraz dam. Lubię być silna i jestem z tego dumna”, piszesz w jednym z postów. Skąd czerpiesz tę siłę i co napawa Cię największą dumą?  

Moi najbliżsi. Osoby, które nigdy mnie nie odtrąciły przez brak moich włosów. Oczywiście na czele tych osób jest moja mama, która była dla mnie największym wsparciem w trakcie całej walki z chorobą. Pomagała mi, dawała siłę, ale też sama mi ją pokazywała. Nigdy nie dała mi odczuć, że z powodu choroby jestem gorsza.

Aleksandra Przybylska o zdrowym podejściu do własnej cielesności

Współpracujesz z Ciałopozytywem, czyli „miejscem dla różnych ciał i historii samoakceptacji”, które działa na Instagramie od 4 lat. „Niech od teraz to, jak się czujemy, będzie zawsze ponad tym, jak wyglądamy, by dać ciału to co najlepsze w zgodzie ze sobą, z akceptacją, czułością i otwartością na proces, jaki niesie każde ludzkie doświadczenie i przeciwności losu”. Jak sama lubisz praktykować selflove i jakie masz sprawdzone sposoby na to, by nie dać się gorszym chwilom, słabszym nastrojom?

Jak każda kobieta miewam gorsze dni. Zdarza się, że patrzę w lustro i nie czuję się za dobrze sama ze sobą. Myślę, że ważne w tym wszystkim jest to, aby za bardzo się nie koncentrować na tych trudnych momentach. One się zdarzają, ale w żaden sposób mnie nie definiują. Kiedy nadchodzi taki dzień, staram się skupiać na czymś, co poprawia mi humor. Maluję się, bo bardzo to lubię, zjem coś dobrego, na co akurat mam ochotę, wezmę długi prysznic albo pójdę na trening. Warto szukać małych rzeczy, które sprawiają nam przyjemność, które lubimy i oddawać się im jak najczęściej.  

Aleksandra Przybylska o zaakceptowaniu choroby i korzyściach z tego płynących

Kiedy na Instagramie „stuknęło” Ci 10 tysięcy obserwujących, opublikowałaś post podsumowujący niesamowite rzeczy, które wydarzyły się w Twoim życiu w związku z zaakceptowaniem choroby. Wymieniasz m.in. oficjalną sesję zdjęciową, przemówienie w ramach TedX, występ w telewizji, zaproszenie od makijażowej guru, Maxineczki, na makijaż, spotkanie z dziewczynami, które także odważyły się publicznie zdjąć peruki , czy okładkę książki o „łysolkach”, którą zdobi Twoje zdjęcie. Sporo jak na kogoś przed 30-tką! Co jeszcze chciałabyś osiągnąć, na co masz apetyty i jak widzisz siebie za 10/15 lat?

Na pewno dalej chciałabym działać na rzecz osób z łysieniem plackowatym. Chciałabym się rozwijać w tym kierunku, poznawać różne sposoby i możliwości na dotarcie do nich i wzmocnienie ich. Oczywiście za 10/15 lat chciałabym mieć również swoją własną obszerną kolekcją peruk w szafie. 

Gdybyś mogła zmienić w sobie jedną rzecz - i wcale nie chodzi o włosy - co by to było?

Pozbyłabym się wady wzroku, może kiedyś uda mi się z nią rozstać.