Dominika Jeżewska – ma 29 lat, mieszka niedaleko Dęblina, jest doradcą do spraw prawa żywnościowego. W internecie od 2018 roku działa jako Pani Łuska, która wspiera osoby chore na łuszczycę i edukuje społeczeństwo na temat chorób skóry. Twórczyni kampanii #dajsieodkryc, której celem jest promocja zdrowego podejścia do swojego ciała i oddanie głosu osobom, które zmagają się z chorobami skóry. Dominika stara się dostrzegać we wszystkim piękno, a walkę z chorobą zamienia na troskę i dbanie o siebie. Uwielbia aktywnie spędzać czas - biega, jeździ na rowerze i na rolkach. Prywatnie mama Rozalki i wielbicielka domowych ciast, która marzy o założeniu kawiarni z duszą.
Swoje instagramowe konto Pani Łuska założyłaś prawie 3 lata temu, dokładnie w Światowy Dzień Łuszczycy. Pamiętasz, co było impulsem do stworzenia takiego właśnie miejsca w sieci? Miejsca bardzo potrzebnego, ale również bardzo prywatnego i intymnego.
Długo chodziła za mną myśl stworzenia takiego miejsca. Miejsca, gdzie będę mogła dzielić się swoim życiem z chorobą i pokazywać, że można być szczęśliwym, chorując na łuszczycę. Sama dobrze wiem, ile czasu zajęło mi oswojenie się z chorobą i zmiana sposobu myślenia. Miałam takie poczucie, że moja historia może komuś pomóc i przyspieszyć proces akceptacji swojego ciała. Początkowo chciałam założyć bloga. Jednak całkiem sporo czasu spędzałam właśnie na Instagramie, oglądając osoby, które prowadzą zdrowy tryb życia i motywują ludzi do zmiany. Nigdy nie zapomnę, jak jechałam do pracy rowerem i nagle pomyślałam: przecież JA też mogę to robić! Chcę pokazywać innym, że nie są sami w chorobie i mają we mnie wsparcie.
Choroby skóry nierzadko powodują wykluczenie chorych osób ze społeczeństwa. Ludzie boją się zarażenia, nie wiedzą, jak reagować. Często zresztą piszesz o tym na swoim profilu. Czy Ty również tego doświadczyłaś?
Miałam to szczęście, że nigdy nie spotkałam się z niemiłym komentarzem, czy reakcją na mój widok. W przeszłości ukrywałam chorobę pod długimi spodniami i bluzkami, więc nawet nie wystawiałam się na tego typu niemiłe opinie. Dostaję jednak sporo wiadomości ze smutnymi historiami, w których mnóstwo jest odtrącenia, wytykania palcami przez rówieśników w szkole, czy okropne stwierdzenia typu "jesteś trędowata_y", "jesteś obrzydliwa_y", "brzydzę się ciebie". Takie zdania zapadają na długo w pamięć i wpływają negatywnie na poczucie własnej wartości osób z chorobami skóry. Tworzy się w ten sposób błędne koło, ponieważ bojąc się reakcji innych osób, chowamy się przed nimi, przez co społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele osób boryka się z takimi właśnie problemami.
Gdy poinformowałam Cię o Nominacji, odpisałaś, że jest Ci niezmiernie miło, że zostałaś nominowana w tak ważnej kategorii. Czym jest dla Ciebie Selflove?
O tak! Bardzo ucieszyłam się z tej nominacji, bo dla mnie to kolejna okazja, dzięki której mogę przemycić do publicznej dyskusji temat chorób skóry i akceptacji siebie. Ale wróćmy do Twojego pytania.
Czym jest dla mnie Selflove? Odpowiedź znajduję w słowie MIŁOŚĆ. Miłość jest wyrozumiała i wybacza. Miłość jest wtedy, kiedy opiera się na zrozumieniu, na zaufaniu, na cierpliwości. Nie ma w niej miejsca na krytykę czy obrażanie. Daje mi schronienie i ukojenie. Selflove to dbanie o siebie nie tylko na płaszczyźnie zewnętrznej, ale przede wszystkim wewnętrznej. Dużo ze sobą rozmawiam i zadaję sama sobie pytania. Traktuję siebie tak jak osobę którą obdarzam miłością. To właśnie jest dla mnie Selflove.
Na swoim profilu mówisz o wszystkich aspektach łuszczycy – fizycznych, psychicznych, partnerskich, towarzyskich. Ostatnio poruszasz ten temat również w kontekście macierzyństwa oraz lęków, które łuszczyca może powodować. Twój profil, choć porusza temat niełatwy, to kopalnia optymizmu. Zawsze byłaś taką optymistką?
Zastanawiam się, czy dziewczyna, która jest duszą towarzystwa, ma wielu znajomych, ale narzeka i użala się nad sobą to nadal optymistka? Bo właśnie kiedyś taka byłam. Uważałam, że wszyscy dookoła mnie mają lepiej, a ja jestem pokrzywdzona przez los. Robiłam to pod przykrywką wesołej dziewczyny, która miała mnóstwo znajomych i starała się wszystkim przypodobać. Teraz ta wesoła dziewczyna na Instagramie to nadal ja, tylko już bez dorównywania innym, bez ciągłego zadawania sobie pytania: dlaczego właśnie mnie to spotkało?! Mam już inne podejście do siebie i do mojej choroby. Oczywiście w tej kopalni optymizmu zdarzają się też gorsze momenty i czasem wraca dawna Dominisia, która lubiła ponarzekać. Jednak to nie trwa długo i staram się wtedy dostrzegać, co dzięki łuszczycy zyskałam, a nie doszukiwać się tego, co straciłam.
„Na początku choroby nie mogłam pogodzić się, że to właśnie mnie spotkało. Nie chciałam mieć srebrnej łuski, czerwonych plam, ale tak na prawdę nie walczyłam o to żeby coś zmienić. Owszem, stosowałam różne maści, jeździłam po lekarzach, ale w mojej głowie nastawienie było cały czas negatywne. Tłumaczyłam sobie, że nie mogę nic zrobić i muszę się z tym pogodzić. Jednak w pewnym momencie zrozumiałam, że to ode mnie zależy żeby coś zmienić i poczuć się lepiej. Zmiana nie zaszła z dnia na dzień i nie trwała kilka tygodni” – to Twoje słowa znalezione na Twoim Instagramie. Pamiętasz jakiś przełomowy moment w Twojej historii, który sprawił, że zaczęłaś inaczej siebie i swoją chorobę postrzegać?
Z perspektywy czasu, widzę że wiele momentów i osób w moim życiu było tymi przełomowymi. Kiedy zachorowałam prowadziłam pamiętnik. Mam opisaną scenę z pobytu w szpitalu, gdzie starsza ode mnie kobieta strasznie narzeka na łuszczycę, a miała dosłownie kilka plamek. Zapisałam wtedy, że nie chcę być taka jak ona. Nie chcę swojego szczęścia warunkować posiadaniem choroby. Myślę, że to był pierwszy moment, który zasiał ziarno zmiany. Później była też sesja zdjęciowa do kampanii „Jestem Biedronką”. Poczułam wtedy, że przynależę do jakiejś grupy, że moja choroba daje mi możliwości poznawania nowych osób i brania udziału w takich projektach. Poczułam się wtedy wyjątkowa i jedyna w swoim rodzaju.
Co takiego daje Ci internet, że chcesz być w nim obecna?
To bardzo ciekawe pytanie. Internet, a dokładnie mój profil w mediach społecznościowych, wzbogacił moje życie. Widzę, jak przez te trzy lata działania w sieci stałam się bardziej kreatywna i odważna. Odnalazłam osoby, które są w podobnej sytuacji do mnie i które w trudnych momentach dają mi ogromne wsparcie. Zaufało mi wiele osób dzieląc się swoimi historiami i widząc w mojej osobie nadzieję na inne życie z chorobą. Chcę być dalej obecna w internecie, bo czuję misję pomagania i edukowania społeczeństwa na temat łuszczycy i innych chorób skóry.
No właśnie, a skoro mowa o edukacji - sierpień, czyli miesiąc w którym mam przyjemność przeprowadzać z Tobą wywiad, jest miesiącem świadomości na temat łuszczycy. Czujesz jakieś zmiany zachodzące na tym polu w naszym społeczeństwie w naszej świadomości albo po prostu wokół Ciebie?
Mam wrażenie, że z każdym rokiem tych zmian zachodzi coraz więcej, ale żeby ta tendencja wciąż pozostawała rosnąca, warto aby sami chorzy wzięli sprawy w swoje ręce i zaczęli działać w tym obszarze. W telewizji, czy mediach społecznościowych poruszane są tematy związane z chorobami skóry, w tym z łuszczycą. Są organizowane kampanie społeczne i słowo łuszczyca przestaje być tematem tabu. Należy jednak pamiętać, że aby zmieniać świadomość społeczeństwa warto najpierw zacząć od tych chorych na łuszczycę.
Może wsadzę teraz kij w mrowisko, ale wychodzę z założenia, że jeśli wymagamy od społeczeństwa aby akceptowało łuszczycę, wiedziało jak wygląda i traktowało nas z szacunkiem, to najpierw zacznijmy od siebie. Bo jeśli osoba chora na łuszczycę nie akceptuje siebie, nie może patrzeć na swój wygląd, wypowiada w swoją stronę niemiłe słowa, to jak taka osoba może wymagać od innych tolerancji?
Jedna z Twoich czytelniczek zwróciła uwagę na fakt, że choć masz świetne nogi, mówisz o nich głównie w kontekście choroby i łusek, które je pokrywają. Chyba często tak mamy, że prędzej dostrzegamy nasze niedoskonałości niż „doskonałości”. Jak widać słowo na niedoskonałość istnieje. To drugie używane jest w kontekście ciała dużo rzadziej.
Kiedy dostałam wiadomość o treści "masz boskie, szczupłe nogi. Czy zauważasz to w ogóle, czy łuszczyca przysłania Ci ten fakt?" nie wiedziałam co odpisać. Zawsze w odbiciu widziałam łuszczycę, ale po tamtym pytaniu spojrzałam na moje nogi z zupełnie innej perspektywy. I wydaje mi się, że mój przykład można odnieść do każdej części ciała czy życia.
Większość czasu spędzamy na zastanawianiu się, co trzeba w nas poprawić, co usunąć, co dodać. A może ten czas zainwestujmy w zmianę sposobu myślenia, która jest możliwa? Od pewnego czasu używam też słowa ,,doskonałe niedoskonałości” bo każdy z nas jest inny i dla kogoś nasze niedoskonałości mogą być właśnie doskonałe.
Stworzyłaś akcję #dajsięodkryć, która zachęca do odkrywania historii swoich skórnych chorób, mówienia o nich głośno, szukania wsparcia i pomocy. Akcja spotkała się ze sporym zainteresowaniem, a jej kontynuacją są wyjazdy integracyjne dla osób ze skórnymi problemami. Jak wyglądają takie wyjazdy i jakie są ich efekty?
Aż mi się buzia cieszy na wspomnienia tych wyjazdów, bo naprawdę dzieje się na nich prawdziwa magia! Podczas takiego weekendu dbamy o pielęgnację ciała i umysłu. Wszystko na takich wyjazdach, od początku do końca, jest stworzone specjalnie z myślą o osobach z problemami skórnymi. Układając program staram się pokazywać, że na leczenie mają wpływ różne obszary. Jest czas na poranną jogę, wieczorną medytację, wegańskie jedzenie, warsztaty rozwojowe, z ziołolecznictwa, z kosmetyków naturalnych. Najważniejsza jest jednak wspólna integracja, poznawanie nowych osób, dzielenie się swoimi historiami oraz przełamywanie barier. Każdy uczestnik znajduje w tym wyjeździe prawdziwą cząstkę siebie, wraca do domu z zupełnie innym nastawieniem i zaczyna dostrzegać w życiu coś więcej niż walka z chorobą. Marzy mi się organizowanie większej ilości takich wyjazdów. Dla mnie to ważny element w leczeniu chorób skóry, bo pokazuje osobom, które są często odtrącone przez społeczeństwo, że nie są same i mają wsparcie. Marzenia są po to, żeby je spełniać więc kto wie co przyniesie przyszłość?
