Adela Wąsiewicz, nasza nominowana w 3. edycji akcji #poswojemu Doskonałość Sieci 2022 w kategorii Mama, otwarcie mówi o wyzwaniu jakim jest bycie mamą synka w spektrum autyzmu i własnej diagnozie. Swoją drogę opisuje w podcaście "Lot w kosmos" i na Instagramie. Lecimy w Kosmos w fantastyczny sposób opowiada o autyzmie i jak to sama Adela mówi - „oswaja” z nim ludzi. Jest inteligentna, niesamowicie dowcipna i rewelacyjnie posługuje się Instagramem korzystając ze wszystkich jego narzędzi. Podziwiam - tak o nominowanej mówi ambasadorka kategorii Mama Zosia Zborowska-Wrona.
Zacznijmy od początków Twojej kariery w sieci. Prowadziłaś kanał poświęcony fotografii. Skąd się wziął pomysł na działalność w Internecie?
Aparat i kamera były narzędziami, które pozwalały mi od dziecka wyrażać emocje i wchodzić w interakcję z otaczającym światem. Wolałam fotografować wydarzenie w którym uczestniczyli aktywnie moi rówieśnicy, zamiast się z nimi bawić. Jest coś magicznego w obserwowaniu świata przez pryzmat wizjera w aparacie - wyłapywanie detali i ulotnych momentów np. światła miękko układającego się na włosach czy błysku w oku. Nie rozumiałam za bardzo konwenansów społecznych i relacji międzyludzkich, ale sam fakt bycia wśród ludzi był dla mnie wystarczająco satysfakcjonujący i zaspakajający potrzeby. Z czasem uwiecznianie chwil stało się fiksacją, którą już jako nastolatka przeobraziłam w pracę zarobkową. Rodzice nigdy nie stali mi na przeszkodzie pomimo moich nawracających problemów ze szkołą. Wydarzenia potoczyły się naturalnie - własna firma, pierwsze poważniejsze pieniądze, a także ukończenie studiów ze specjalizacją z animacji komputerowej. Robiłam to co kocham i chyba nawet byłam w tym dobra. Moją słabą stroną, której byłam świadoma było… wypowiadanie myśli na głos tak, żeby były one zrozumiałe dla innych osób. Na szczęście kamera jest cierpliwym i łaskawym nauczycielem, chociaż przyznaję, że początki były bardzo trudne – nie umiałam wydobyć z siebie słowa nawet będąc sama w domu. Wybrałam temat, który wtedy był dla mnie ważny, a pierwsze „występy przed kamerą” wstawiłam na platformę YouTube jako forma ćwiczenia.
Oswajam społeczeństwo z tematem spektrum autyzmu – tak obecnie określasz swoją misję w Internecie. Związane było to z diagnozą Twojego synka Kosmy. Dlaczego postanowiłaś głośno o niej opowiedzieć?
Diagnoza Kosmy była dla mnie mocnym ciosem po którym nie mogłam wstać przez dwa lata. Inaczej wyobrażałam sobie nasze życie. Wypierałam rzeczywistość, a nawet był moment, gdy ograniczałam się jedynie do "obsługi" synka, a przecież on nic nie zawinił! Na scenę wkroczyła zazdrość, gdy widziałam neurotypowe dzieci. Problemy innych rodziców były dla mnie absurdalne. Teraz wiem, że przechodziłam żałobę. Wiem też, że zabrakło opieki psychologicznej od momentu przekazania diagnozy. W całym tym smutku nagrałam film-spowiedź o tym jak się czuję i jakie wyzwanie stanowi dla mnie bycie matką dziecka w spektrum autyzmu. Miała być to informacja dla najbliższych przez co aktualnie przechodzę. Kamera nie oceniała i nie komentowała - pełniła rolę niemego terapeuty. Wrzucając nagranie w otchłań Internetu, nie zdawałam sobie sprawy, jak potężne konsekwencje będzie miał ten czyn. Po kilku dniach film miał kilka tysięcy wyświetleń i komentarze rodziców utożsamiających się z tym co powiedziałam. Nie byłam sama. Tak zaczęła się autoterapeutyczna przygoda i misja, której poświęciłam się w całości tworząc projekt „Lot w Kosmos” w którym przedstawiam rzetelną i sprawdzoną wiedzę o autyzmie w prosty i przystępny dla odbiorcy sposób z perspektywy osoby w spektrum i mamy dziecka autystycznego.
Jednak w spektrum autyzmu jest nie tylko Kosma, ale również Ty. Jak doszłaś do tej diagnozy i co ona dla Ciebie znaczy?
Wszystko zaczęło się niepozornie. Moi rodzice często powtarzali, że jako dziecko zachowywałam się identycznie jak Kosma. Z ich wspomnień i filmów z rodzinnego archiwum wyłaniała się wręcz „książkowa dziewczynka” w spektrum autyzmu. Krok po kroku zaczęłam wgryzać się w temat. Uderzyło mnie to jak bardzo utożsamiam się z samorzecznikami w spektrum autyzmu. Warto wspomnieć, że aktualnie podczas diagnostyki dzieci coraz częściej zaczyna się przyglądać również rodzicom, ponieważ według badań przyczyn autyzmu doszukuje się w genach i ewentualnych czynnikach środowiskowych. Diagnoza podarowała mi świeże spojrzenie na swoją przeszłość – szczególnie trudne lata szkolne, oraz dała odpowiedź dlaczego zachowywałam i zachowuję się tak, a nie inaczej w określonych sytuacjach. Diagnoza nie jest usprawiedliwieniem, lecz wyjaśnieniem! Teraz wiem, że spektrum autyzmu jest integralną częścią mnie, którą stuprocentowo w sobie akceptuję, chociaż przyznaję… czasem daje w kość. Kiedyś czułam się jak dziwak, kosmita, odludek nie pasujący do tego świata. Bolało to jak bardzo różnię się i odstaję od innych dzieciaków. Dzięki diagnozie zaczęłam odkopywać prawdziwą siebie spod warstw masek wytworzonych przez lata. Nie boję się już stawiać i dbać o swoją higienę psychiczną! Warto mieć samoświadomość o własnym funkcjonowaniu niezależnie od wieku w jakim jesteśmy. Co ważne - nigdy nie jest za późno na diagnozę! Taka wiedza możne uzmysłowić co sprawia nam trudność i jakie mamy mocne strony. Daje również wiedzę co możemy zmienić, żeby żyło nam się lepiej i w zgodzie ze sobą oraz swoimi potrzebami.
Prowadzisz podcast „Lot w kosmos” i konto na Ig @lecimywkosmos. Co oznacza dla Ciebie metafora lotu w kosmos?
Rodzicielstwo jest dla mnie lotem w kosmos. Jestem mamą - kapitanem statku, a mój wyjątkowy towarzysz – synek, nie zawsze komunikuje się w zrozumiałym języku. To podróż w nieznane, gdzie oboje uczymy się od siebie nawzajem akceptacji, cierpliwości i wyrozumiałości. W kosmicznej próżni bywają dni spokojne, gdy suniemy do przodu na pełnym gazie i są też takie, gdy na naszej drodze pojawi się pas asteroid po którym musimy długo naprawiać powłokę zniszczonego statku… Temat kosmosu był bliski mojemu sercu od dziecka. Zamiast spać, nocami, z wypiekami na policzkach czytałam ukryta pod kołdrą kolejną książkę o tej tematyce. Teraz zaszczepiam tę pasję w moim synku – Kosmie (imię nieprzypadkowe!). Nawet moją pierwszą książkę zatytułowałam „Lot w kosmos – praktyczny przewodnik po spektrum autyzmu”. Czy mam fioła na tym punkcie? Jeszcze jak!
Prowadzisz konto na IG i TikToku, kanał na YouTube, bloga, podcast oraz napisałaś e-booka. Dużo. Które z tych mediów lubisz najbardziej i gdzie masz najlepszą interakcję z czytelnikami?
Zabawne jest to, że od zawsze miałam problemy z kontaktami społecznymi i utrzymywaniem relacji – zaistnienie w social mediach było sporym wyzwaniem, ponieważ wymagało zaangażowania w czymś co nie jest dla mnie naturalne. Czuję wdzięczność wobec moich odbiorców - wiele się od nich nauczyłam i nadal uczę! To taki trochę trening umiejętności społecznych w praktyce. Każda z platform na której oswajam temat spektrum autyzmu charakteryzuje się różnym typem odbiorcy – staram się tak formułować treści, żeby były łatwe do przyswojenia, a jednocześnie niosły ze sobą ładunek edukacyjny dla każdego – niezależnie od wieku, poglądów, czy wykształcenia. Wykorzystuję przy tym umiejętności, które zdobywałam jako fotografka, graficzka, montażystka filmowa i operatorka kamery. Serce się raduje na myśl, że w świecie social mediów pojawia się coraz więcej autystycznych samorzeczników dzielących się swoimi przemyśleniami i doświadczeniami. Tak bardzo chciałabym, żeby specjaliści pracujący z osobami w spektrum autyzmu otworzyli się na nasze - samorzeczników przeżycia! Bez wyśmiewania, ignorancji i hejtu. Aktualnie jako studentka psychologii powiem śmiało, że wiedza o spektrum autyzmu przekazywana na studiach jest niestety na wielu uczelniach nacechowana stereotypami, nieaktualna i odnosząca się często jedynie do męskiego fenotypu spektrum autyzmu. Żeby mogło być lepiej na tej płaszczyźnie, warto m.in. wysłuchać głosu dorosłych osób w spektrum autyzmu, które „swoje przeżyły”.
Wiele mówisz również o zdrowiu psychicznym i nie ukrywasz, że diagnoza syna była dla Ciebie trudna do zaakceptowania. Co pomaga Ci utrzymywać równowagę psychiczną?
Rzeczywiście, po usłyszeniu diagnozy przeszłam żałobę i wpadłam w lodowate objęcia depresji. Mówię o tym głośno, bo nie jest to coś, za co rodzice dzieci w spektrum powinni się obwiniać! Niestety wsparcie psychologiczne po diagnozie niemal nie istnieje – zostajesz z tym wszystkim sam w natłoku często nieprawdziwych i nieaktualnych informacji. Dla rodzin świeżo po diagnozie, chcących zrozumieć świat swojego autystycznego dziecka napisałam ebooka w którym „prowadzę za rękę”, tak jak sama chciałabym być poprowadzona, gdy usłyszałam diagnozę mojego synka. Często powtarzam, że szukanie pomocy u psychologa i psychiatry nie jest powodem do wstydu. Ba! Nawet jedna wizyta u terapeuty, który zada nam odpowiednie pytania, może zmienić nasze postrzeganie sytuacji. W swojej działalności podkreślam jak ważne jest dbanie o higienę psychiczną stosując zasadę zaczerpniętą prosto z pokładu samolotu: „w razie awarii maska tlenowa najpierw dla siebie, a potem dla dziecka”, bo rodzic stabilny psychicznie i emocjonalnie to solidne wsparcie dla swojej pociechy. Coś, co od zawsze trzyma mnie w równowadze psychicznej to moje pasje, którym oddaję się w każdej wolnej chwili. Aktualnie uciekam od chaosu życia w bezpieczny, przewidywalny i wręcz matematyczny świat nut i grania na perkusji. Ciekawostka – według badań granie na perkusji przez 90 minut tygodniowo pomaga nastolatkom w spektrum autyzmu w przezwyciężeniu nadpobudliwości i deficytów uwagi. Zaczynając perkusyjną przygodę nie wiedziałam o tym. Dostrzegam jednak jak terapeutycznie działa na mnie i na mojego synka gra na bębnach!
Zostałaś nominowana do akcji #poswojemu, więc zapytam co dla Ciebie oznacza życie po swojemu?
„A co ty jesteś nagle taka niemiła?” – usłyszałam, gdy nareszcie zaczęłam żyć tak jak JA chcę. Dojście do pytania o bycie niemiłą było poprzedzone całym życiem w poczuciu bycia dziwaczką, urodzeniem dziecka, jednym rozwodem, depresją, nienawiścią do siebie, własną diagnozą i w końcu psychoterapią. Dzień w którym zrozumiałam, że tak naprawdę nie muszę spełniać niczyich oczekiwań był niczym wyjście na wolność po 29 latach w więzieniu. Po swojemu to kochanie siebie bezinteresownie – niełatwe zadanie. To również bycie dla siebie wyrozumiałym - podarowanie sobie przyzwolenia na popełnianie błędów i wyciąganie z nich nauki bez karcenia się „jak bardzo beznadziejni jesteśmy”. Po swojemu to życie w poszanowaniu własnych granic, nie bojąc się słowa „nie”. Warto pamiętać, że jesteśmy na tym świecie dosłownie na chwilkę. Czy chcemy tę „chwilkę” przeżyć według scenariusza i oczekiwań innych osób, czy może jednak „po swojemu”? Czasami potrzeba wielkiej odwagi, żeby móc nareszcie być sobą. Tej odwagi i siły życzę każdemu.
Jakie masz dalsze plany na rozwój w sieci?
Kontynuować misję „Lotu w Kosmos”, czyli oswajać społeczeństwo z tematem ASD w przyjazny sposób wykorzystując różne kanały przekazu. W przyszłości chcę też profesjonalnie już jako psycholog i trener pomagać rodzinom świeżo zdiagnozowanych dzieci zrozumieć ich pociechy, oraz dorosłym autystom w akceptacji i pokochaniu siebie. A jak będzie? Czas pokaże.
Adela Wąsiewicz tworzy projekt „Lot w kosmos” mający na celu oswajanie spektrum autyzmu w przystępny i przyjazny sposób. Napisała e-book "Lot w Kosmos - praktyczny przewodnik po spektrum autyzm" oraz jest autorką podcastu o tej tematyce. 30-letnia Adela sama jest kobietą w spektrum autyzmu oraz mamą wspaniałego Kosmy, który swoją diagnozę otrzymał w wieku 3 lat. W przyszłości chce profesjonalnie (jako psycholog i trener TUS) wspierać rodziców i dorosłych w spektrum autyzmu, dlatego obecnie studiuje psychologię. W wolnym czasie kocha jazdę motocyklem i grę na perkusji.
